Biel nasceu chorando. Agora, a família busca respostas para entender como cuidar dele.
Durante a gestação, Cássia ouviu de vários médicos que Gabriel não sobreviveria ao parto ou viveria apenas poucos dias. Ele nasceu chorando, sem precisar de oxigênio. Hoje, com 1 ano e 4 meses, a família ainda não recebeu uma resposta sobre o que ele tem nem sobre como tratar.
Gabriel nasceu contra as previsões que a família ouviu. Agora, a busca é por respostas, especialistas e um caminho de cuidado.
Na incubadora, Cássia olhava para o filho sem saber se ele estava dormindo ou acordado: os olhos ficavam abertos e fixos. Um ano e quatro meses depois, esse detalhe continua. A pele do rosto de Gabriel é esticada e ele não consegue fechar as pálpebras; a família usa colírio e uma pomada indicada por médica enquanto procura atendimento oftalmológico.
Ainda no quinto mês, no ultrassom morfológico, Cássia soube que havia uma alteração. O cariótipo apontou, segundo o laudo, uma translocação entre os cromossomos 1 e 7. Exames indicaram malformações graves, mas Gabriel nasceu de cesárea, com 37 semanas e 51 centímetros, e não apresentou a maior parte delas.
O formato do crânio é uma das diferenças visíveis. Gabriel é atendido em um centro de doenças raras em João Pessoa e faz fisioterapia, mas a família segue sem diagnóstico. Ele precisa de oftalmologista, ortopedista, neurologista e neurocirurgião para que seja possível entender o quadro e organizar o tratamento.
Nos pés e nas mãos, Gabriel tem depósitos de gordura e muita sensibilidade. A família precisa avaliar se ele precisará de botinhas. Uma geneticista mencionou a possibilidade de procedimentos na região craniana em um hospital de referência em São Paulo quando ele tiver quatro ou cinco anos; até lá, é preciso descobrir o que está acontecendo.
“A gente não tem uma direção, uma pessoa pra nos dar a luz.”, conta Cássia.
A renda da casa inclui o BPC de Samuel, filho mais velho de 6 anos e autista. O pai de Gabriel vive de auxílio-doença após um acidente de moto em 2016 e convive com osteomielite crônica. Miguel, o filho do meio, tem 4 anos; Samuel tem seletividade alimentar severa e precisa de acompanhamento que a família não consegue custear.
Para uma consulta fora do estado, Cássia precisa levar as três crianças porque não tem com quem deixá-las. A viagem pode incluir passagens, hospedagem, alimentação, consulta particular e exames.
Esta campanha existe para custear consultas particulares com neurologista, neurocirurgião, oftalmologista e ortopedista, os exames da investigação e o deslocamento da família até centros especializados. Não há uma cirurgia marcada: o objetivo é que Gabriel tenha um diagnóstico e um plano de tratamento.
Você pode fazer parte dessa busca por respostas para Biel.
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